Scala EDSS e percentuale invalidità: come interpretare i risultati nella sclerosi multipla

In questo articolo voglio parlare di Scala EDSS e percentuale invalidità, un aspetto che possiamo incontrare più volte lungo il nostro percorso e rappresenta un punto importante nel monitoraggio dell’avanzamento della malattia.

METODI DI MONITORAGGIO

Il monitoraggio dell’avanzamento della malattia è fondamentale per diversi motivi. In primo luogo, consente al neurologo di valutare l’efficacia dei trattamenti ai quali ti sottopone e apportare eventuali modifiche di adattamento. In secondo luogo, il monitoraggio aiuta a identificare precocemente eventuali segni di peggioramento o complicazioni, consentendo interventi tempestivi. 

I più comuni metodi di monitoraggio sono i seguenti:

1. Esami neurologici: Gli esami neurologici, tra cui la valutazione della forza muscolare, dei riflessi e della coordinazione, possono rivelare segni di peggioramento neurologico. 
2. Risonanza Magnetica : La RM è uno strumento diagnostico di fondamentale importanza nella gestione della SM. Effettuata periodicamente può fornire delle immagini utili a mostrare lesioni o infiammazioni nel sistema nervoso centrale, fornendo informazioni sulla gravità e sulla localizzazione della malattia.
3. Test cognitivi: attraverso  i test neuropsicologici il tuo neurologo può monitorare eventuali cambiamenti nella memoria, nell’attenzione e nelle funzioni esecutive.
4. Esami del sangue: alcuni test possono fornire indizi utili, come l’effetto di una determinata cura farmacologica o la misurazione delle concentrazioni di vitamina D.

Questi metodi di monitoraggio vengono poi completati dalla scala EDSS,  uno strumento oggettivo utilizzato per monitorare la progressione della disabilità ricavato da un esame complesso e articolato.

LA SCALA EDSS

La scala EDSS, il cui acronimo significa Expanded Disability Status Scale, è uno strumento utilizzato per valutare il grado di disabilità e invalidità nei soggetti affetti da sclerosi multipla ideato dal neurologo americano Kurtzke nel 1983 e il cui scopo era quello di misurare il grado di invalidità assegnando un punteggio universalmente riconosciuto. 

È uno dei metodi più comuni utilizzati sia nella fase iniziale che per il monitoraggio a lungo periodo della progressione della malattia. La scala EDSS valuta lo stato del paziente tenendo  in considerazione due fattori:

• la capacità del paziente nella deambulazione
• la qualità della condizione del paziente in relazione a otto sistemi funzionali diversi. 

I SISTEMI FUNZIONALI

Sistema Piramidale

Un sistema di vie nervose che si occupano dei movimenti volontari dei muscoli, interagendo con alcuni neuroni per permettere alle persone di muoversi. Viene valutata la coordinazione, la forza muscolare e la presenza di spasmi o debolezza negli arti superiori e inferiori.

Sistema Cerebellare

Riguarda il cervelletto, un organo che fa parte del sistema nervoso centrale che svolge un ruolo importante per le emozioni e le cognizioni, ma anche di coordinamento dei movimenti volontari. Vengono valutate la coordinazione motoria, l’equilibrio e la presenza di tremori.

Sistema Tronco encefalico

Include al suo interno molte importanti strutture del sistema nervoso, ed è collocato tra il cervello e il midollo spinale. Vengono valutate le funzioni del tronco cerebrale, come la deglutizione, la parola e i disturbi dell’udito.

Sistema Sensoriale

È un insieme di tutti i sistemi che trasmettono, analizzano ed interpretano le informazioni presenti nell’ambiente esterno e interno all’organismo, fino a produrre una percezione consapevole di tali stimoli. Viene valutata la sensibilità tattile e dolorosa in diverse parti del corpo.

Sistema Sfinterico

Vengono considerati disturbi del controllo della vescica e dell’intestino.

Sistema Visivo

Cioè ciò che concerne la vista. Viene valutata la capacità visiva del paziente, inclusa l’acuità visiva, il campo visivo e la presenza di deficit visivi.

Sistema Cerebrale

Il cervello, l’organo principale del sistema nervoso centrale (sistema che si occupa, e da cui derivano, le principali funzioni riguardanti controllo ed elaborazione). Vengono analizzati disturbi cognitivi, problemi di memoria, disturbi dell’attenzione e disfunzioni del linguaggio.

Altri

Questa è una categoria che può servire per indicare eventuali danni ad altri sistemi funzionali.

Ogni sistema funzionale viene valutato su una scala da 0 a 10, dove 0 rappresenta nessuna disabilità e 10 rappresenta il grado più elevato. Il punteggio complessivo sulla scala EDSS viene quindi determinato sulla base dei punteggi ottenuti in ciascun sistema funzionale. 

Il punteggio non viene assegnato solo alla categoria Altri, dato che viene utilizzata solo per descrivere eventuali disturbi del paziente conseguenti alla patologia.

Scala EDSS e percentuale invalidità:
punteggio e valutazione

I punteggi danno origine ad un metro di valutazione che a partire da un certo livello può dare diritto a prestazioni assistenziali e pensionistiche che variano da Paese a Paese.

Qui di seguito ecco i punteggi e la relativa descrizione:

• 0.0: Soggetto che non ha alcun problema legato alla sclerosi multipla;
• Da 1 a 3.5: Paziente in grado di camminare autonomamente, ma presenta alcuni deficit neurologici in alcuni sistemi funzionali, di grado lieve o moderato, che causano un impatto parziale sulla sua autonomia;
• 4.0: Soggetto autonomo, capace di camminare senza aiuto e senza riposo per circa 500 metri;
• 4.5: Paziente autonomo, che ha delle minime limitazioni alle attività giornaliere. Può camminare in autonomia e senza sosta per circa 300 metri;
• 5.0: Persona non completamente autonoma, con modeste limitazioni nelle attività giornaliere. Cammina senza ausili e senza soste per circa 200 metri;
• 5.5: Soggetto non del tutto autonomo, con limitazioni evidenti alla sua attività quotidiana. Può camminare, da solo e senza aiuti e senza pause, per 100 metri circa;
• 6.0: Individuo che per poter percorrere 100 metri circa senza sosta, ha bisogno di assistenza occasionale o costante solo da un lato;
• 6.5: Paziente che ha bisogno di assistenza costante da entrambi i lati, per camminare per circa 20 metri senza soste;
• 7.0: Soggetto che non è capace di camminare per più di 5 metri circa, anche se viene aiutato. Ha bisogno di una sedia a rotelle, ma riesce a spostarsi dalla stessa in autonomia;
• 7.5: Paziente in grado di fare solo qualche passo. Deve per forza usare la sedia a rotelle, e per sedersi sulla stessa, o alzarsi, potrebbe aver bisogno di aiuto;
• 8.0: Soggetto costretto a letto ma non per l’intera giornata, oppure sulla sedia a rotelle. Di norma usa bene una o entrambe le sue braccia;
• 8.5: Individuo obbligato a letto, mantiene alcune funzioni di auto assistenza, con un buon uso di una o entrambe le braccia;
• 9.0: Persona costretta a letto e non autosufficiente. Può soltanto comunicare;
• 9.5: Paziente costretto a letto, completamente dipendente;
• 10.0: Decesso causato dalla malattia.

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IL RUOLO DEL PAZIENTE

La scala EDSS quindi è uno strumento oggettivo utilizzato per monitorare la progressione della disabilità nel corso del tempo e per valutare l’efficacia dei trattamenti. 

Tuttavia, è importante ricordare che la scala EDSS può non riflettere appieno la complessità delle condizioni di un individuo e che altri fattori, come la qualità della vita e i sintomi soggettivi, devono essere presi in considerazione nella valutazione globale della malattia.

Ritengo importante che un paziente sia informato sulla malattia, sui sintomi, sul decorso e le cure possibili in quanto la chiarezza sta alla base del proprio percorso di cura.

È molto importante sottolineare un aspetto: la scala EDSS non è che uno strumento, non una sentenza o un’etichetta indelebile. Non significa che descrive il percorso che attende ogni malato di sclerosi multipla.

Il paziente gioca un ruolo cruciale nel monitoraggio della propria malattia. Comunicare in modo efficace con il medico, raccogliere informazioni sui sintomi e aderire al trattamento prescritto possono contribuire a una gestione più efficace della sclerosi multipla.

Inoltre, tra una visita e l’altra possiamo occuparci di tutto ciò che rientra nelle nostre abitudini quotidiane e sulle quali possiamo intervenire direttamente e ricavarne un beneficio.

• Esercizio fisico
• fisioterapia
• cura dell’alimentazione
• meditazione
• attività di condivisione

sono solo alcuni degli strumenti che possiamo mettere in atto per diventare parte attiva nel nostro percorso di cura.

Possiamo restare frustrati, delusi da chi non ci capisce oppure provare a cambiare i fattori che determinano la scala che ci riguarda.

IN CONCLUSIONE

Permettimi quest’ultima riflessione.

Troppo spesso mi è capitato di confrontarmi con malati di sclerosi multipla che vedono la scala EDSS come una ossessione, una spada di Damocle che descrive un ineluttabile destino. 

Per me non è mai stato niente di tutto ciò. La scala è uno strumento che descrive la mia condizione se devo comunicare con un medico oppure con un ente amministrativo, ma non descrive chi sono realmente io e tantomeno non definisce la qualità della mia vita.

Posso vedere il numero della scala che mi rappresenta e decidere di focalizzarmi sul prossimo che mi attende oppure impiegare la mia energia per vivere con qualità il presente cercando di rallentare il più possibile il decorso.

E di validi strumenti ce ne sono, sicuramente in numero maggiore rispetto alle scuse che tiriamo in ballo per restare fermi dove siamo, frustrati e delusi da un numero che non definisce realmente chi siamo e che valore abbiamo.