Come affrontare diagnosi sclerosi multipla

In questo articolo vorrei provare a rispondere ad una domanda che mi è stata posta in più occasioni:

Cosa diresti a chi ha ricevuto una diagnosi di sclerosi multipla da poco?

Domanda impegnativa e in questo video spero solo di poterti dare qualche spunto di riflessione utile, frutto della mia esperienza diretta da malato e dal confronto diretto che ho avuto in questi anni con numerosi pazienti.

Parto dalle poche parole che mi disse il neurologo l’11 maggio 2011:

“Non è una cosa che ti tocca adesso. Hai ancora davanti molti anni di vita normale, non significa che sei destinato alla sedia a rotelle subito e di sicuro”.

E del resto i numeri lo confermano: le tipologie sono diverse e solo una persona su tre finisce in sedia a rotelle e comunque anche dopo una ventina d’anni dalla diagnosi. 

Lo ripeto sempre: la vita non finisce adesso, c’è ancora tempo.

Ecco una prima parola chiave che desidero trasmetterti: TEMPO

DIAGNOSI: GESTIONE DEL TEMPO

Non riflettiamo mai sul tempo, come se fossimo tutti immortali.

La malattia ti ha ricordato che hai una data di scadenza e che il percorso che farai sarà un po’ più accidentato rispetto a quello degli altri. Devi sfruttare al massimo il tempo che ti resta, da ogni punto di vista e a partire da adesso per raggiungere un nuovo benessere.

Il tuo benessere coinvolge tre elementi: 

• il corpo
• la mente
• lo spirito.

Eccoteli più in dettaglio:

Corpo

La cura del corpo è fondamentale. Una sana alimentazione ti da energia e facilita lunghi processi digestivi che invece te ne tolgono. 

Ti suggerisco poi di praticare costantemente un’attività sportiva, esercizi semplici ma consapevoli, piscina o anche semplicemente di camminare il più possibile. La sclerosi ti rallenta ma non devi farti fermare e un’attività fisica quotidiana mantiene la muscolatura più elastica nel tempo e fa bene anche allo spirito.

E poi viaggia, muoviti più che puoi. Fallo adesso che sei in grado, in modo da avere più ricordi e meno rimpianti.

Per quanto riguarda il lavoro se sei giovane e stai pianificando la tua vita lavorativa devi considerare preferibilmente un lavoro dipendente con una pensione solida oppure un lavoro indipendente dove sia possibile delegare nel tempo alcune tue mansioni.

Una volta ho parlato con un ragazzo neo diagnosticato che si stava lanciando con sua moglie nella produzione di vino e stava già prevedendo una struttura lavorativa e abitativa senza barriere architettoniche.

Tutto è possibile, ma occorre avere una mente reattiva e lucida.

La mente

Evita pensieri inutili e negativi.

Evita di domandarti perché ti è capitato ma chiediti cosa puoi fare per gestire questa situazione. Fare la vittima è la risposta più comoda e semplice, ma ti porta solo alla depressione e non sposta di una virgola il problema.

Vuoi un pensiero utile? Mettiti nell’ottica che avrai bisogno di aiuto e questo coinvolge molti aspetti: lavoro, pensione, famiglia, affetti, amicizie.

Lo spirito

Tutto può contribuire a fortificare il tuo spirito.

Puoi aggrapparti ad una fede, ad un sostegno psicologico, alle cure mediche senz’altro importanti e che di anno in anno migliorano, ma è in te stesso che puoi trovare le risorse necessarie per intraprendere questo nuovo percorso. 

Esistono vari strumenti di crescita personale che ti possono aiutare a ritrovare un tuo equilibrio, una nuova versione di te, lucida, presente e determinata a condividere con gli altri la propria essenza, i propri valori. Quando sei in chiaro con te stesso/a, puoi comunicare chiaramente con gli altri per raggiungere i tuoi obiettivi e le tue necessità.

Eccoti un’altra parola chiave che voglio trasmetterti: COMUNICAZIONE 

DIAGNOSI: GESTIONE DELLA COMUNICAZIONE

Spesso leggo di persone che soffrono perché non si sentono capite, perché sono convinte che nessuno potrà mai comprendere la loro sofferenza. 

A me non è mai capitato.

Una delle prime cose che ho deciso è che tutti dovevano essere messi al corrente. Non potevo gestire anche la loro sofferenza oppure occuparmi anche di quello che avrebbero pensato se avessero saputo.

Non sto suggerendo che devi fare da solo come ho fatto io oppure che devi per forza iniziare un percorso aiutato da un supporto psicologico o motivazionale.

Tieni solo presente che tutta l’energia che sprechi nel fingere, nel nascondere, nel rinunciare la puoi INVESTIRE nella qualità del tuo vivere quotidiano. 

La comunicazione suggerisce una ulteriore parola chiave: TESSUTO SOCIALE

DIAGNOSI: GESTIONE DEL TESSUTO SOCIALE

Devi coltivare il tuo tessuto sociale, le amicizie e circondarti di persone positive. Ti serviranno e tu servirai a loro, credimi.

“Io ho fatto piangere amici con la mia sincerità, ma sono loro i primi a correre o farsi in quattro se possono darmi una mano”. 

Ti consiglio, con i tuoi tempi, di chiarirti con famigliari, figli, amici ma soprattutto con te stesso. È il primo passo.

Capire che vali molto di più di quello che la malattia ti spinge a credere.

IN CONCLUSIONE

Quindi riassumendo in parole semplici: 

• non perdere tempo
• cura il tuo corpo
• cura la tua mente e il tuo spirito
• coltiva il tessuto sociale del quale fai parte.

Come dico sempre,

“La vita è simile ad un fiume che scorre dalla sorgente verso il mare, tra continue curve, cascate e percorsi irregolari.La malattia non è che un momento del tuo scorrere, non dimenticarlo.”

Ci sarebbero tantissime cose da dire ancora, ma mi fermo qua. 

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