SCLEROSI MULTIPLA E TESSUTO SOCIALE

16 Luglio 2019

Ognuno di noi nella vita è confrontato con momenti complicati che magari comportano scelte difficili e rinunce. Ma in questi momenti hai anche la possibilità di metterti in discussione, ricordarti chi sei, riscoprire i tuoi valori. 

Così recuperi la tua forza interiore, la chiave per proseguire il tuo viaggio. Ed è in questi difficili momenti che capisci l’importanza del tessuto sociale nel quali vivi.

Devi coltivare il tuo tessuto sociale, le amicizie e circondarti di persone positive. È da qui che proviene l’aiuto e il sostegno di cui hai bisogno nei momenti difficili e sarà genuino soprattutto se sarai stato sincero e aperto nella relazione con loro.

Io ho fatto piangere amici con la mia sincerità, ma sono loro i primi a correre o farsi in quattro se possono darmi una mano.

Ho parlato di queste dinamiche in un articolo pubblicato in un blog di un mio carissimo amico. Occasione che mi permette di fornirti alcuni spunti in relazione al mio rapporto con la malattia e gli amici.

UN ARTICOLO PER IL BLOG DI UN AMICO

Immagine 28.10.21 alle 12.03

Tengo molto a questa foto, racchiude in sé tanti elementi, tanti significati che mi rappresentano, che mi raccontano.
Parla di amicizia, di fratellanza, di passione, di rock e di scelte anche difficili che una sana e duratura amicizia possono aiutarti a compiere.

Lui è il mio compagno di banco delle elementari. Era il possessore del primo giradischi che io abbia mai visto, amplificato da un meraviglioso MARANTZ che emanava una luce azzurrina che mi ipnotizzava.

Ci ascoltavamo i primi dischi in vinile, acquistati dando fondo alle nostre paghette e quando era possibile andavamo agli spettacoli live dei nostri gruppi preferiti.

Negli anni ‘90 addirittura grazie alla nostra amicizia e alla sua generosità riesco ad ascoltare dal vivo i Deep PurpleLondra, all’Hammersmith Odeon per tre sere di fila e da tre postazioni diverse. (“Ho i biglietti per due, se ti paghi volo e albergo mi accompagni. Vuoi venire?” – “E me lo chiedi pure? Contaci.”)

Negli anni la passione del mio amico Eros per il rock si è trasformata in collezionismo. All’inizio solo piccoli oggetti.
Autografi su vinili, fotografie, plettri, bacchette e poi oggetti di ogni genere, vestiti, chitarre… sempre di più, sempre di più. 

Oggetti acquistati in rete, in giro per il mondo, a qualche asta, ai numerosissimi concerti ai quali assiste spesso con l’amico fraterno Claudio, anche lui eccezionale collezionista. 

La voglia di condividere la loro passione per il rock li coinvolge a tal punto che decidono di catalogare e mettere in rete tutti i loro cimeli in un sito e realizzano a Locarno una splendida mostra il cui scopo è dare la possibilità a tutti di vedere dal vivo il frutto della loro passione per la musica. 

TESSUTO SOCIALE

UNA GIORNATA FANTASTICA

Il mio amico fraterno sa delle mie difficoltà nel camminare ed a stare in piedi e si mette a disposizione per aiutarmi in qualche modo a visitare la mostra.

Sono malato di Sclerosi Multipla, affronto il mio oscuro compagno di viaggio con determinazione e cerco di non privarmi di nulla, figuriamoci di un evento simile.
Ci tengo enormemente ad essere presente, ma con le stampelle che sono solito usare per brevi tratti ho una autonomia limitata.

Non riuscirei a godermi la mostra e una giornata fantastica si trasformerebbe in una sofferenza per entrambi. Il mio amico non se lo merita.

La soluzione è solo una.
Scelgo di farmi prestare una sedia a rotelle.

È la prima volta che il mio oscuro compagno di viaggio mi sfida apertamente, mi mostra il suo lato peggiore, concretizza per un momento la proiezione di un futuro spiacevole che pare attendermi me che respingo ancora con tutta la mia forza.

“Se non puoi correre, allo scorri”. 


E così faccio. Mi affido al flusso, allo scorrere

Mi accompagnano i miei figli e mia moglie.
Anche per loro è come un rito di passaggio, non solo per me. Figure che accompagnano le nostre vite e di cui non si parla mai abbastanza.

Mi faccio spingere, accetto di farmi aiutare.
Riesco anche a scherzare, a riderci su.
Ma soprattutto vivo.
Vivo una giornata fantastica, in compagnia di un vero amico che mi spinge, mi sorregge, mi spiega, mi racconta. Mi fa vivere la sua passione, mi mette al centro delle sue azioni, come se fossi il suo ospite più prezioso.

L’importanza del tessuto sociale

L’amicizia è il bene più prezioso, essere aperti alla vita e condividere la propria passione, la propria essenza è la chiave per vivere sereni, per scorrere in questo fiume chiamato vita che non sempre scorre placido ma nel quale tutti abbiamo la possibilità di vivere momenti preziosi a prescindere dal percorso del fiume o dalle velocità della corrente.

Lo ripeto spesso al mio oscuro compagno di viaggio: “Tu pensi di guidare, ma sono io a scegliere il percorso. La barca è mia, mio è il timone.”

La foto la faccio in piedi, per la carrozzina c’è ancora tempo e per il momento mi gusto il suo abbraccio ed il suo sostegno.

Questa energia che ho avuto in dono da questa mia scelta ha contribuito a consolidare in me la voglia di condividere la mia esperienza con la malattia attraverso il mio progetto divulgativo.

Non so dove mi porterà il mio scorrere. 
Quello che so è che se un giorno avrò bisogno ancora di una spinta, il mio amico sarà li pronto ad aiutarmi.

Se siete appassionati di musica vi consiglio di visionare rockdream.zone, nell’ attesa della prossima mostra.

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    Paolo Boffa

    Paolo Boffa

    Aiuto le persone affette da sclerosi multipla a ottenere la forza mentale e fisica necessaria per affrontare positivamente le difficoltà e riacquistare un nuovo benessere.A differenza di altri coach o fisioterapisti non affetti dalla patologia, propongo la mia diretta esperienza da malato, aspetto che mi permette una profonda condivisione, fondamentale per comprendere il livello del disagio dei malati, delle loro difficoltà e consentendomi di fornire loro gli strumenti più adatti al raggiungimento degli obiettivi che si sono posti.

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