SCLEROSI MULTIPLA E ADERENZA TERAPEUTICA

22 Settembre 2020

Tempo fa, nel gennaio 2020, stato intervistato insieme ad altri tre pazienti nell’ambito di una ricerca qualitativa per documentare l’aderenza terapeutica e più in generale la nostra esperienza di vita con la Sclerosi Multipla.

Qualche giorno fa ho ricevuto una copia con dedica della Tesi di Laurea in Cure Infermieristiche della scuola universitaria SUPSI da parte di Andrea P, il mio intervistatore.

TESI min

Il suo è stato un gesto molto prezioso per me:  aprendomi alle sue domande ho avuto la possibilità di fare un profondo e a tratti doloroso viaggio introspettivo. Ma non solo: questo incontro mi ha fatto capire che posso trasformare la mia esperienza con questa malattia in qualcosa di utile per qualcun altro.

Ripensando a quella giornata, ricordo di aver vissuto momenti molto intensi, altamente emozionanti. In due ore ho parlato della mia esperienza diretta, di come l‘ho saputo, le mie reazioni, il modo di affrontarla, le mie difficoltà quotidiane. È la prima volta che ne parlavo apertamente con una persona a me sconosciuta, senza freni, in  modo sincero e aperto. 

Ho pianto, riso, mi sono fatto coraggio, non mi sono nascosto.

É stato come mescolare il fondo di un secchio pieno di acqua sporca, ma anche utile e liberatorio. Doloroso ma salvifico.

È la prima volta che ho avuto la percezione che il mio percorso attraverso la patologia potesse servire a qualcuno. Credo che sia la via per trasformare la mia malattia in opportunità di crescita. Forse questo oscuro ed invadente passeggero che è salito sulla mia barca e mi accompagna da un po‘ nel mio scorrere sul fiume non è venuto per caso.

Grazie a questa intervista ho capito quanto sia importante la comunicazione e la comunicazione con un paziente: da un lato c’era il mio gentile intervistatore, studente dotato di strumenti acquisiti durante la formazione che gli permettevano di formulare domande in modo delicato e di ascoltare attivamente le mie risposte; dall’atra parte io, che mentre rispondevo a lui interrogavo me stesso e restituivo al mio interlocutore un immagine sempre più limpida.

Sicuramente parlarne e confrontarsi con altri serve a me, comunque vada: condividere il mio vissuto con altre persone sta diventando sempre più una esigenza evolutiva e di guarigione.

D’altra parte la vita stessa è fatta di incontri e scambi, di dare e ricevere, di svuotare per riempire.

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    Aiuto le persone affette da sclerosi multipla a ottenere la forza mentale e fisica necessaria per affrontare positivamente le difficoltà e riacquistare un nuovo benessere.A differenza di altri coach o fisioterapisti non affetti dalla patologia, propongo la mia diretta esperienza da malato, aspetto che mi permette una profonda condivisione, fondamentale per comprendere il livello del disagio dei malati, delle loro difficoltà e consentendomi di fornire loro gli strumenti più adatti al raggiungimento degli obiettivi che si sono posti.

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