Sclerosi multipla: superare le incomprensioni

18 Marzo 2023

In questo articolo voglio soffermarmi sull’importanza della comunicazione, uno strumento fondamentale per superare il muro delle incomprensioni che può crearsi tra un malato e il contesto sociale a cui appartiene.

Partendo dalla mia personale esperienza da malato, sono estremamente convinto infatti che possiamo trarre assolutamente beneficio dalla corretta comunicazione con le persone che ci circondano, dando modo di abbattere quel muro di incomprensione che si genera nel contesto sociale al quale apparteniamo.

IL MURO DELLE INCOMPRENSIONI

La frustrazione per essere frainteso o non ascoltato crea una barriera tra individui che può diventare un vero e proprio muro invalicabile, aggiungendo un ulteriore senso di isolamento e solitudine.

Il muro delle incomprensioni può essere causato da diversi fattori: la patologia può avere effetti sulla sua capacità di comunicare in modo efficace, dovuta ad esempio a problemi come: 

  • la perdita di memoria
  • la difficoltà nella formazione di frasi 
  • diminuzione della capacità di comprendere le informazioni 
  • ansia e depressione che a volte accompagnano la malattia

Inoltre essendo affetti da una malattia così aggressiva, ci aspettiamo che tutti debbano capirci, come se fosse un atto dovuto o automatico. 

Dobbiamo però fare i conti con la realtà: non tutti hanno familiarità con la SM e le sue complicazioni e comunque non è mai facile relazionarsi con un malato e comprenderne la gravità delle sfide che deve affrontare ogni giorno.

STRATEGIE DA ADOTTARE

L’atteggiamento del malato è un aspetto fondamentale quando si tratta di gestire la comunicazione con gli altri.

Innanzitutto, è importante essere aperto e onesto riguardo alle proprie difficoltà di comunicazione. La domanda è semplice:

Se non comunichi ai tuoi interlocutori le sfide che stai affrontando come potranno rendersi conto della gravità della situazione?

Come potranno essere in grado di offrirti il supporto di cui hai bisogno?

A questo scopo l’utilizzo di un diario può fare chiarezza a te stesso prima di comunicare le tue esigenze agli altri. Può servirti per raccogliere esempi specifici di situazioni in cui hai difficoltà, puoi elencare le tue priorità, i tuoi obiettivi in modo da poterli comunicare chiaramente.

È altrettanto fondamentale mantenere una mentalità positiva e aperta. Anche se la malattia può causare difficoltà di comunicazione, questo non significa che la comunicazione debba essere completamente interrotta. 

Attraverso strategie e tecniche specifiche, come la comunicazione non verbale o l’uso di ausili tecnologici, è possibile comunicare ancora efficacemente: è la forma che cambia, non la sostanza.

Viceversa il non sapere, il non conoscere direttamente i pensieri altrui,  porta a supposizioni, ipotesi e conclusioni che possono essere ben lontane dalla realtà. Ed è un atteggiamento umano, lo facciamo tutti.

In queste situazioni la frase “Dio mio, cosa farei se capitasse a me?” si incontra silenziosamente con “Chissà cosa penseranno di me adesso?

Mattoni e cemento che rinforzano la barriera che ci separa.

In sostanza dobbiamo imparare ad andare oltre le nostre conclusioni, i nostri preconcetti e le nostre preconoscenze.

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LA MIA ESPERIENZA

Se posso fornire un esempio concreto di ciò che può succedere, ti racconto ciò che è successo un sabato sera durante una cena con i miei compagni delle elementari.

Siamo tutti originari dello stesso paese e anche se non abitiamo ancora tutti lì, ci siamo sbucciati le ginocchia negli stessi vicoli percorsi prima dai nostri genitori.

Tutti quindi erano al corrente della mia malattia ma a parte il mio compagno di banco che frequento da anni regolarmente, nessuno aveva avuto mai  l’occasione di incontrarmi o parlarmene direttamente. 

Con calma e pazienza, tra un bicchiere di vino e tante risate si è creato il giusto ambiente per parlare anche di me, con leggerezza e serenità, della mia esperienza di vita con questo oscuro passeggero.

Ho creato le condizioni per attaccare la barriera. Sono riuscito a far capire loro che non ero fermo al giorno della diagnosi, ma ero andato avanti e anche loro dovevano farlo con me. 

Abbiamo vissuto una serata felice, di quelle che fanno bene all’anima e che sgretolano le barriere. Loro stessi mi hanno ringraziato per questo momento di condivisione.

IN CONCLUSIONE

La sclerosi multipla può creare delle barriere di comunicazione tra il noi e le persone intorno, ma ci sono molte strategie che possono aiutare a superare questo muro di incomprensione. 

Educare se stessi e gli altri sulla malattia e utilizzare le risorse disponibili, come: 

  • la comunicazione empatica
  • la terapia del linguaggio con un supporto psicologico
  • gruppo di ascolto
  • comunità online o offline 

può essere una strategia utile che fa la differenza, fornendoci un’opportunità per condividere esperienze, trovare supporto e imparare da altri come gestire le difficoltà di comunicazione, migliorando il nostro modo di affrontare le difficoltà e le nostre relazioni.

Se vuoi conoscere strumenti e strategie che possono aiutare a superare questo muro di incomprensione non esitare a chiamarmi.

Io ho deciso di non vivere bloccato nel giorno della diagnosi, provo ad andare avanti. E tu?

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    Paolo Boffa

    Paolo Boffa

    Aiuto le persone affette da sclerosi multipla a ottenere la forza mentale e fisica necessaria per affrontare positivamente le difficoltà e riacquistare un nuovo benessere.A differenza di altri coach o fisioterapisti non affetti dalla patologia, propongo la mia diretta esperienza da malato, aspetto che mi permette una profonda condivisione, fondamentale per comprendere il livello del disagio dei malati, delle loro difficoltà e consentendomi di fornire loro gli strumenti più adatti al raggiungimento degli obiettivi che si sono posti.

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