Questa è la prima intervista che ho rilasciato nell’ottobre del 2020 presso l‘Associazione Sclerosi Multipla di Lugano, in Svizzera. Erano già passati una decina di anni dalla diagnosi e in quei giorni stava nascendo in me l’idea di creare un blog, un posto dove condividere la mia esperienza di vita.
Qualche mese prima avevo raccontato la mia esperienza ad una ragazzo che stava scrivendo una tesi sulla Sclerosi multipla presso l’università SUPSI per il suo Bachelor in cure infermieristiche e voleva riportare il punto di vista di una malato.
LA MIA STORIA
La prima volta che ho sentito parlare di Sclerosi Multipla invece ero in cucina. Mia moglie mi stava raccontando del marito di una sua nuova amica, la mamma di una compagna di classe di mia figlia.
Malato già da diversi anni, camminava con molte difficoltà e solo con l’ausilio di una stampella. Vedeva poco ma trovava il tempo ogni giorno per andare in piscina o per allenarsi a casa, con grande determinazione.
“Se una cosa del genere capitasse a me”, dissi a mia moglie, “non avrei scampo. Non avrei tutta quella voglia che a lui di reagire, sarei un uomo finito”.
Pochi anni dopo ebbi la mia diagnosi e scoprii, a cena con lui, quanto fossero errate le mie parole di allora.
COME UN NAUFRAGO
Le cose cambiano, se le vivi in prima persona. Le esperienze prese a prestito, ascoltate o lette hanno un valore relativo, sono tue proiezioni mentali, pensieri sfuggenti che perdono velocemente consistenza, come sabbia tra le dita.
Per me la diagnosi è stata come aprire gli occhi e ritrovarmi naufrago su un’isola deserta.
Ti metti le mani in tasca e cerchi quello che può esserti utile per sopravvivere nella nuova realtà. Subito, qui, ora. Ti occupi di quello che resta, non di quello che hai perso.
LA TUA REAZIONE È UNICA. SOLO TUA. E PUOI ANCHE MERAVIGLIARTI DELLA FORZA CHE TROVI.
Quando la vita ti propone delle sfide simili, hai la possibilità di scegliere se reagire o subire gli eventi e abbatterti.
Così facendo accedi ad una forza che nemmeno sapevi di avere. Hai la possibilità di guardarti dentro, di recuperare parti dimenticate di te, i tuoi valori, i tuoi talenti.
Cambia la tua prospettiva, il tuo modo di guardare te stesso, la vita, gli altri. Cambiano le tue priorità e cambia l’importanza che dai alle cose.
Questa intervista, immagini e video ad opera dell’ Associazione Sclerosi Multipla Svizzera che mi ha dato l’autorizzazione a condividerla, l’ho rilasciata circa dieci anni dopo la mia diagnosi, nell’ ottobre del 2020.
Racconta un poco di me e di come ho iniziato ad immaginare in cosa potevo trasformare la mia malattia e il mio percorso con lei. Parla del mio scorrere.
Io e quel ragazzo di cui mi parlava mia moglie poi ci siamo poi conosciuti e confrontati.
Il mio amico ora si sta allenando per le Para-olimpiadi di Tokyo mentre io ho creato Scorre Con La Sclerosi, questo canale divulgativo nel quale metto a disposizione di chi fosse interessato la mia esperienza con la malattia maturata sulla mia pelle in questi dieci anni.
Si tratta sempre di scegliere: siamo vittime o avventurieri?
COME PUOI AFFRONTARE LA MALATTIA
Passata la burrasca emozionale che ti travolge il giorno della diagnosi, puoi occuparti della tua malattia anche in prima persona. Puoi provare a gestire una serie di aspetti i prima persona mediante degli strumenti che sono sicuramente già in tuo possesso.
Serve solo la giusta motivazione e la forza di volontà necessarie per cambiare il tuo atteggiamento nel tuo percorso di cura. Fin dai primi momenti.
Puoi occuparti di:
La malattia può toglierti tanto, ma la puoi trasformare in una opportunità di crescita personale che ti darà tantissimo. Tu non sei solo la malattia, sei molto di più. Sta a te cogliere la possibilità che la malattia ti sta dando, l’occasione di poter crescere, per poterti evolvere.
Ognuno certo ha i propri tempi, le proprie difficoltà e il proprio percorso, ma è con il primo passo che inizia il viaggio.
“Ognuno di noi ha due vite. La seconda inizia quando scopri che di vita ne hai solo una”. (Confucio)
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